Příběh Danečka pohledem maminky

Daneček se narodil jako zdravé miminko. Celé těhotenství a následný porod v termínu probíhal bez žádných komplikací. Tři měsíce jsme se radovali z krásného chlapečka, ale když se nikam neposouval jako jeho vrstevníci, tak nás pan neurolog poslal rehabilitovat. Za další dva měsíce nebyla žádná změna, tak jsme čekali na termín přijetí na dětskou neurologii do Thomayerovy nemocnice v Praze. Tam nám udělali vyšetření a zjistili epilepsii. V roce Daník podstoupil magnetickou rezonanci a byla diagnostikována vrozená vývojová vada na mozku Lissencefalie (vyhlazené závity). V České republice je s touto diagnózu pouze 12 lidí.

Daník nesedí, neleze a nechodí. K jeho diagnóze a ještě po lécích na epilepsii ztratil pocit a chuť k pití a jídlu a musel mu být voperován PEg (sonda) na podávání pití, jídla a léků. Doktoři nám nebyli schopni říci, zda bude někdy chodit a mluvit. Nyní už postupem let a farmakorezistentní epilepsii, kterou se nedaří zkrotit,víme, že Daneček zůstane ležáčkem a mentalitou půlročního miminka.Jezdíme 2x ročně do lázní, aby jsme udržovaly svaly v dobré kondici. Zkoušíme čínskou alternativní medicínu. Snažíme se z ušetřených peněz hradit neplacené intenzivní rehabilitace, ale jsou dost drahé tak jich není tolik, kolik by bylo potřeba. Život se nám hodně změnil, přišli jsme o spoustu kamarádů, ale zas mnoho přibylo s podobným osudem a jsem za ně nesmírně ráda, protože si v dosti věcech pomáháme a jsme si oporou. 

Děkujeme za podporu.