Barborka je dvouletá holčička, které bylo diagnostikováno onemocnění SMA 1. typu
Příběh Barborky
Barborka je dvouletá holčička, které bylo diagnostikováno onemocnění SMA 1. typu. Diagnóza přišla pozdě opomenutím praktické lékařky a byla stanovena až v 5.měsících, mezitím nemoc napáchala nevratné změny a poškození. Barborka se nemůže hýbat, lékaři zachránili částečnou hybnost rukou a nohou. Nemůže sama dýchat, nemůže sama jíst, nemůže mluvit, přesto všemu rozumí. Její stav vyžaduje intenzivní péči blízké osoby. Barborka je velmi křehká.