Shanův příběh očima rodičů

Náš syn se narodil před 6ti lety, zdánlivě jako zdravé miminko. Nicméně již od narození neprospíval, byl přikrmován mateřským mlékem pomocí hadičky a stříkačky, protože se neuměl sám přisát, a každé krmení bylo pro nás velmi náročné. Měl velké obstipační problémy, později se projevil opožděný vývoj a hypotonie. Tělo měl zesláblé a museli jsme mu vždy v náručí podepírat hlavičku a trup. Celé noci nám nespal a dny a noci převážně proplakal. Ačkoliv lékaři z vyšetření žádné významné nálezy nezjistili, spíše nás utěšovali, že je to běžný stav, ale křeče a bolesti ho trápily až do jeho 2,5 let.

Opožděný psychomotorický vývoj se prohloubil do diagnózy poruchy autistického spektra a dalšími přidruženými vývojovými poruchami, jako je těžké opoždění vývoje řeči – syn je zcela neverbální, závažné poruchy chování, hyperaktivita, porucha komunikace a sociální interakce a mentální retardace. Je narušena emotivita, efektivita jednání, myšlení, těžce narušena integrita vývoje osobnosti. Ještě před potvrzenou diagnózou jsme začali se synem intenzivně pracovat, podstoupili jsme řadu vyšetření a podpůrných rehabilitačních terapií ke zlepšení jeho celkového zdravotního stavu, na které nepřispívá zdravotní pojišťovna. Syn má již 4 roky dietní omezení, bezlaktozovou a bezlepkovou dietu, která mu pomohla od bolestí bříška, a zajistila jemu a celé rodině klidné noci. Se synem dojíždíme na orofaciální terapie, kde nám pomáhají se stimulačními cviky v oblasti obličeje, ergoterapii se smyslovou integrací, díky které začíná lépe vnímat a koordinovat své tělo a logopedie, díky které se naučil dechová cvičení, a poprvé sfouknul na své 5té narozeniny dortovou svíčku. Také začínáme s poslechovou terapií na snížení sluchové hypersenzitivity, aby zvuky, které slyší v běžném životě, nevnímal tolik bolestivě. Ještě velmi omezeně zvládáme cestovat, jezdit na společné nákupy nebo absolvovat společné výlety, kde je vzruch a mnoho návštěvníků.

Abychom mohli poskytnout druhému 4 letému synovi také pozornost a hezky společně strávený čas, tak máme pro našeho syna naši osobní asistentku, která se o něj vždy s láskou a trpělivostí u nás doma postará. Od synových 2 let jsme zavedli podle SON-RISE programu domácí vývojovou terapii v přizpůsobené nízkopodnětné herně pod dohledem facilitátorky specializující se na terapie osob s poruchou autistického spektra. Tato terapie nám pomáhá v sociálním rozvoji, upevňuje náš vzájemný vztah, vede ke snížení negativismu, rozvíjí alternativní komunikaci a zlepšuje synovu flexibilitu. Syn začíná lépe fixovat oční kontakt, obejme nás a umí už projevit radost. Zaměřili jsme se rovněž na neurovývojové cvičení pomocí HANDLE terapií, která zlepšuje efektivitu učení. Náš nutriční terapeut, který se zabývá orthomolekulární výživou osob s poruchou autistického spektra, nám poskytuje konzultace ohledně stravovacího režimu, doplňků stravy, detoxikace, posílení imunity. Tato péče nám zajistila klidné noci bez pláče, agrese a naprostého vyčerpání.

Každý malý pokrok je pro nás velký úspěch a pro synův další rozvoj a zlepšení zdravotního stavu potřebujeme v této komplexní podpůrné léčbě pokračovat a zahájit další rehabilitace pro podporu rozvoje řeči, tím i funkční komunikaci se světem, a pro správné zpracování smyslových podnětů. Synův zdravotní stav také zároveň vyžaduje každodenní osobní asistenci ve školkovém zařízení, i mimo něj, která není rovněž hrazena ze zdravotního pojištění.